CIPA viene del inglés: Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis, que traducido al español significa: Insensibilidad Congénita al Dolor con Anhidrosis.  Anhidrosis es la incapacidad del cuerpo para poder sudar.

Las personas afectadas por CIPA no perciben dolor corporal y no pueden sudar ante el calor, el estrés o el ejercicio.

Hoy se conoce que su causa es genética (se trata de una alteración en el cromosoma 1 de nuestro ADN, más específicamente una mutación a nivel del gen NTRK1) necesario en la formacion y desarrollo de los nervios transmisores del dolor. 

El resultado de esta alteración genética es la ausencia de fibras nerviosas encargadas de la transmisión de las sensaciones dolorosas y térmicas y de la inervación de las glándulas de sudor.

No es la única enfermedad que cursa con insensibilidad al dolor, pero es muy importante ya que está presente desde el nacimiento y las lesiones que derivan de ella pueden ser severas y poner en juego la integridad física.

Lo más probable es que esta sea la primera vez que usted lea sobre una condición como CIPA y le será muy difícil imaginarse qué tipo de problemas se derivarán de esta enfermedad.

Las personas afectadas con CIPA presentan intolerancia al calor y mal control de la temperatura corporal. De hecho, los primeros sìntomas de la enfermedad, son episodios frecuentes de elevación de la temperatura corporal (hipertermia) debido a la anhidrosis (ausencia de sudor).

En ciudades calurosas, la temperatura corporal puede elevarse rápidamente y poner en peligro constante la vida de estos niños.

Los pacientes con CIPA presentan una conducta involuntaria de caracter autolesiva desde los primeros meses de vida, en relación con la aparición de los primeros dientes de leche. Esta conducta autolesiva lleva a la aparición de lesiones importantes en la cavidad oral, heridas severas en la lengua y los labios, con deterioro de la integridad física, pérdida traumática de dientes de leche y alteraciones faciales.

Posteriormente presentan un número elevado contusiones, heridas, dislocaciones articulares y fracturas de huesos y a largo plazo presentan deterioro del aparato locomotor debido a múltiples y frecuentes lesiones en la extremidades, principalmente a nivel de los pies y dedos de las manos.

La osteomielitis y las articulaciones de Charcot son complicaciones frecuentes en niños mas grandes y jóvenes con este padecimiento.

CIPA, es una enfermedad incurable, que pone en constante riesgo la salud de quien la padece y no hay a la luz de nuestros días una cura, ni remedios que la alivien.

Afecta negativamente la estabilidad y salud familiar y conlleva a un cambio permanente en la actitud y en la vida de los padres y cuidadores, como muchas otras enfermedades.

En japón actualmente existe la única asociaciòn para familiares y pacientes afectados con CIPA, “Tomorrow”, la cual inició por la inquietud de tres familias afectadas por este desorden genético, formadose un grupo multidisciplinario que trabaja en beneficio de la salud de estos niños y en procura de investigar y conocer cada día más la enfermedad para poder ayudar a vivir con CIPA. Ellos cuentan con personal mèdico calificado y lo más importante, con el apoyo financiero del ministerio de salud japonés.

Vivir con CIPA nace como una página web propia, autofinanciada y de carácter educativo, motivada por la rareza de la enfermedad y su gran impacto en la salud de quien la sufre, con la seguridad de que existen muchos más casos de CIPA en nuestro país y en nuestro continente que deben ser diagnosticados y manejados adecuadamente.

Queremos ayudar a otros pacientes afectados y a sus familias a comprender más la enfermedad, poniendo así un granito de arena en el diario vivir con cipa.

No descartamos la posibilidad de la ayuda por parte de diferentes profesionales en la medicina y entes de salud afines para poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Necesitamos así mismo de la ayuda financiera del ministerio de salud al igual que su homologo japonés para llevar a cabo estudios y revisiones periódicas muchas de ellas fuera de la ciudad o el país.